The Brain Festival - Entretiens

Thomas de Pourquery : Ça sonne mieux que le « Festival du cerveau »...

Maxime Delpierre : Oui, c’est bien, c’est drôle. J’ai déjà vu ça dans des festivals de musique un peu barrée...

TdP : Oui, « Metal for the Brain », par exemple [1]. Et puis, « the brain », ça veut dire la personne illuminée... En revanche, c’est Sylvain Gripoix qui a trouvé le papillon comme belle allégorie du cerveau, et qui a fait tout le visuel du festival.

TdP : Mon père est atteint d’une de ces maladies neuro-dégénératives, qui vont de la maladie Parkinson à la sclérose en plaques, en passant par la maladie d’Alzheimer et de nombreuses de maladies orphelines. En rencontrant des associations, face au manque de moyens pour la recherche et au désarroi où se trouvent les malades, les chercheurs, l’entourage, on s’est dit qu’il fallait faire quelque chose ; or, la seule petite lueur d’espoir c’est la recherche, et l’argent qui lui est nécessaire. Mais au-delà de cet aspect, nous voudrions faire parler de ces maladies mal connues et pour lesquelles il n’existe encore aucun traitement.

TdP : Les chercheurs font leur travail dans des conditions très difficiles, mais ils s’agit surtout du désarroi des malades et de leur entourage, qui ne peuvent se raccrocher à rien... pour le moment. Car ce n’est pas une fatalité : les chercheurs disent tous qu’avec plus de moyens ils auraient plus de chances d’obtenir des résultats. On peut faire quelque chose.

Elise Caron : Certaines maladies sont plus orphelines que d’autres, et pour celles-ci, très peu de moyens sont investis dans la recherche.

TdP : La maladie orpheline de mon père touche très peu de gens, mais fait partie de la famille des maladies neurodégénératives. On en compte environ trente qui, ensemble, touchent un Français sur huit. On ne sait rien sur elles. Il n’y a aucun traitement. Dans certains cas, des remèdes atténuent un peu la souffrance, mais c’est peu de chose. J’ai donc rencontré des chercheurs, observé leurs conditions de travail : elles sont effarantes. L’idée a germé d’organiser quelque chose. Au départ, j’ai pensé à un concert, puis je me suis dit que ce ne serait pas suffisant. J’ai préféré organiser quelque chose de plus important, qui engage complètement les artistes participants tout en faisant en sorte que ce soit le plus léger possible pour eux, sans contrainte ni pression. L’idée est plutôt de multiplier de petites actions solidaires, de troc.

TdP : Chaque parrain choisit une date dans son propre planning et s’engage à reverser le cachet du concert, en son nom, à l’association Neuroligue, pour la recherche sur les maladies neurodégénératives, ce qui revient symboliquement à jouer bénévolement. Neuroligue est une association créée par mon père qui vise à récolter des fonds qui seront reversés à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau, c’est un relais, comme beaucoup d’autres, de la FRC, qui est habilitée à distribuer les fonds qu’on lui donne directement aux équipes de recherche grâce à un conseil scientifique composé de chercheurs, de professeurs et de docteurs.

TdP : J’ai appelé les copains ! Toutes les entrées des concerts de lancement (MegaOctet) et de clôture (Surnatural Orchestra) iront directement à l’Association – d’ailleurs, merci au Studio de l’Ermitage, qui met sa salle à notre disposition ! Pour les autres concerts, seuls les cachets des musiciens seront reversés. Ces derniers feront également un petit discours au sujet du festival et de l’association, ce qui permettra peut-être à certains spectateurs d’y adhérer et/ou de faire un don [2]. Le 6 janvier 2010, Charles Duyckaerts, qui est un grand enseignant-chercheur en neurologie à la Pitié-Salpêtrière (et le cousin d’Elise Caron), prononcera un discours à propos des maladies neurodégénératives et de son propre travail.

TdP : Il m’a invité un après-midi dans son laboratoire. Il y a des murs entiers remplis de milliers de tiroirs extrêmement fins, chacun contenant trois cents lamelles sur lesquelles se trouvent des découpes de cerveaux atteints de toutes les maladies possibles et imaginables. Il m’en a montré au microscope et je me suis rendu compte qu’être chercheur, c’est comme être chercheur d’or ! Je m’en faisais une montagne, mais j’ai compris que ce métier est en fait très concret. Il m’a notamment désigné une lamelle contenant une cellule malade en m’expliquant que si on comprenait pourquoi cette cellule précise se retrouvait à cet endroit précis, alors on trouverait la solution. Les chercheurs expérimentent en permanence.

Elise Caron : Ils font des hypothèses.

TdP : Oui, ils essayent et ils recommencent. Je lui ai demandé pourquoi il fallait de l’argent pour la recherche, à quoi ça servirait concrètement. Il a répondu : « C’est très simple, il faut plus de chercheurs ». Ce n’est pas de matériel qu’on manque mais de temps et d’effectifs. Si les chercheurs sont 100 fois plus nombreux, il y a 100 fois plus de chances que l’un d’entre eux tombe sur l’hypothèse qui va fonctionner.

Fabrice Theuillon : Ce sont des maladies qui touchent énormément de gens...

TdP : Un Français sur huit, et dans trente ans, beaucoup plus, à cause du vieillissement de la population – mais elles ne touchent pas que les personnes âgées.

Fabrice Theuillon : On en entend pourtant assez peu parler...

TdP : … alors qu’elles concernent des millions de personnes !

Elise Caron : On entend surtout parler de la sclérose en plaques.

TdP : Les chercheurs ne savent pas d’où elles viennent. Impossible d’accuser la pollution ou un quelconque mode de vie. Ils savent uniquement que parmi ces maladies, certaines sont génétiques et d’autres non. Mais celle de mon père par exemple, l’AMS (atrophie multisystématisée), est une maladie orpheline dont on ignore comment elle « s’attrape ». On en est au point zéro. On ne sait pas comment stopper ou freiner les paliers de dégénérescence. Les malades finissent pas être emmurés en eux-mêmes, parfaitement conscients de leur situation – car seule la maladie d’Alzheimer affecte la conscience. Voilà.
Je remercie donc tous les parrains du festival car sans eux il n’existerait pas, et sa mission d’information non plus. J’ai d’ailleurs été agréablement surpris par le nombre de réponses positives et par la simplicité avec laquelle tout le monde a joué le jeu. On retrouvera donc...

Nicolas Stephan : le Surnatural Orchestra le 2 avril 2011 pour le concert de clôture [3].

Maxime Delpierre : DPZ le 4 février 2011 à la Dynamo (Pantin) [4].

Elise Caron : Je vais jouer un melting-pot de mes chansons en duo avec Denis Chouillet, mon complice de toujours [5], avant de laisser la place à un petit groupe de jeunes qui montent...

TdP : … comme dirait Andy Emler.

Jeanne Added : Je jouerai en solo le 11 février 2011 à l’Atelier du Plateau à Paris. Je chante avec une basse, électrique ou électro-acoustique, je ne sais pas encore, des poèmes que j’ai mis en musique : Robert Walser, Yeats, et quelques reprises : Schubert, Prince.

Elise Caron : Je donne déjà des sous à plein de causes...

Elise Caron : J’ai vu l’évolution de la maladie de François [de Pourquery]. Bien sûr que c’est pour Thomas.

Jeanne Added : Si une autre personne m’avait contactée pour une autre cause en y mettant autant de foi et de coeur, j’aurais sans doute accepté. Evidemment, c’est pour Thomas, mais ça n’enlève rien à l’engagement en question.

TdP : J’ai ressenti quelque chose de très simple et de très pragmatique dans l’engagement des artistes : il n’y a pas d’argent pour ces maladies...

TdP : Oui, mais il ne s’agit plus de musique ici. Si j’avais été boulanger, j’aurais mobilisé des boulangers. Peut-être que je le ferai pour la deuxième édition, d’ailleurs ! Proposer à un barman de vendre ses cafés un jour entre janvier et mars au profit de cette cause, pourquoi pas ? Il suffit de quelque chose de simple, d’un peu ludique.

TdP : Le mot « solidaire » est galvaudé, trop connoté, mais c’est malgré tout de ça qu’il s’agit. Je veux dire par là que ce n’est pas un acte politique...

Jeanne Added : Ça pourrait l’être !

Elise Caron : Moi, j’aimerais bien savoir quelle est la part des subventions de l’Etat dans ce domaine ?

TdP : Trop peu. Il y a eu le « plan Alzheimer », mais ça ne représente pas grand-chose. Il se concentrait sur cette maladie précise alors que les chercheurs, aujourd’hui, sont persuadés qu’il y a des ponts à jeter entre les maladies neurodégénératives. Le « Brain Festival » vise à récolter le plus d’argent possible et à transmettre l’information au plus de monde possible, c’est tout. C’est un projet très humble, très simple ; les musiciens offrent un concert à la recherche ; nous sommes très peu nombreux à l’organiser...

TdP : Rires. Moi. Et tout le monde. Le festival, ce n’est pas moi, surtout pas. Ce sont tous les gens qui participent de près ou de loin, c’est vous, qui en parlez, c’est Jeanne, Elise, qui vont jouer et qui sont là ce soir pour en discuter, c’est Sylvain Gripoix qui fait le visuel, c’est Antonin Chaix qui a fait le site Internet, c’est Marc Chonier qui est attaché de presse, tous les artistes...

Maxime Delpierre : Ce qui est bien, c’est qu’on ne perd pas de déclaration de cachet.

Elise Caron : Voilà. On s’engage simplement à le reverser, symboliquement. Je pourrais offrir un disque !

TdP : Oui. Toutes les idées sont bienvenues en fait !

Jeanne Added : On sent que c’est un musicien qui a pensé l’organisation du festival ! Rires.